膠原病性肺高血圧症
最も怖いと言われるのが膠原病性肺高血圧症です。
何故ならこの病気は、はっきりした原因が分からず、これと言った治療法もない場合が大半だからです。
日本における患者数は1,000人程度と非常に希な疾病で、厚生労働省による難病指定を受けています。
ところが、同じような症状を発症するMCTDと呼ばれる膠原病の一種が引き金となっているものがあって、こちらは今のところ、難病指定はされていません。
MCTDそのものが難病指定を受けているので、レベル的には同等の疾病という事になるでしょう。
進行性及び治療抵抗性の膠原病は、原発性肺高血圧症と類似していると考えてよいと言われています。
動悸や息切れ、めまい、激しい胸の痛みなど、その症状もほぼ同じです。
患者の割合は、5パーセントから10パーセントで、この数字だけをみるとそれほど重要視する必要はないだろうと思われるかも知れませんが、国内のMCTD患者の死因の第1位、それがこの肺高血圧症なのです。
MCTD患者にとって、この病気を発症することは命取りにもなりかねないものです。
MCTDとは、混合性結合組織病の略で、膠原病重複症候群の中の一病型に分類されています。
国内の患者数は1万人に満たず、原発性肺高血圧症と同様に、厚生労働省の難病指定を受けています。
すでに難病指定を受けている病気の患者が、難病指定を受けている疾病を併発するのですから、どんなに危険かは想像していただけるでしょう。
実は先週、隣の家のお姉さんが、その膠原病性肺高血圧症で入院したのです。
今回の入院では、原発性肺高血圧症の治療を中心に行なわれるとの事。
ただし、発見が早かったので、ステロイド薬や免疫抑制薬を使った免疫抑制療法を試してみて、うまく行けば、早期に改善されるそうです。
小さい頃からずっと可愛がってもらっていたお姉さんだから、絶対負けないで欲しいと思います。
お姉さんのは原発性肺高血圧症ではなく、あくまでも膠原病性肺高血圧症で、難病指定もされてないし、不治の病なんかじゃありません。
5年位前に膠原病と診断された隣の家のお姉さんは、何度も入退院を繰り返しながらも、一生懸命病気と闘って来ました。
そんな頑張り屋の強いお姉さんが、負けるとは思わない。
でも、隣のおじさんもおばさんも、すごく心配していて、今度はもう難しいかもって思っているようです。
そこで、私なりに膠原病などの情報の載っているブログやサイトをあれこれ読んでみました。
そこには、確かに大変だけど何とか克服出来たっていう人のブログが沢山ありました。
おじさんもおばさんにも、私の見つけたブログやサイトから情報収集して、いろいろ教えて上げようと思っています。
必ずしもいい話でなくてもいい、出来るだけ役に立つ情報を沢山集める事が大事です。
皆さんもブログやサイトを読んで、これはと思う情報があったら、是非教えて下さいね。